L’étude des mobilités, des circulations et des migrations thérapeutiques est un vaste champ de recherche en construction, impulsé par l’ampleur des inégalités de santé à l’échelle internationale et des mouvements de personnes en quête de soins biomédicaux1. Si ces mobilités impliquent des personnes touchées par la maladie (malades, famille, accompagnants, aidants), elles impliquent également des professionnels et des systèmes de santé, ainsi que des objets (thérapies, matériels, technologies médicales) et des savoirs2.

Dans le sud-ouest de l’océan Indien, les mobilités thérapeutiques sont nombreuses, multiformes, et paradoxalement relativement peu étudiées, hormis dans le cadre des travaux majeurs de Juliette Sakoyan à partir des Comores, de ceux de Nina Sahraoui à Mayotte, et de plusieurs recherches récentes ou en cours3. Ces mobilités reflètent les inégalités des offres de soins entre les différents États et territoires. L’espace géopolitique de cette zone a ceci de particulier qu’il met en présence des États et des territoires aux statuts socio-économiques très inégaux4 et aux statuts politiques distincts. Des États « du Sud » (Madagascar, Les Comores) ou « émergents » (Maurice) avoisinent des extensions ultramarines d’un État du Nord (La Réunion et Mayotte, départements français dans lesquels l’offre de soin et le plateau technique sont très disparates). Cette configuration produit un espace politique de la santé singulier, au sein duquel les personnes peuvent ou non circuler, de manière légale ou non, dans la perspective de sauver leur vie ou celle de leur enfant.

Dans le cadre de cet article, je m’intéresse aux trajectoires et aux expériences de personnes qui effectuent des déplacements à l’étranger ou parfois à l’intérieur d’un même espace national dans une recherche de diagnostics et de soins auxquels elles n’ont pas accès dans leur pays ou département. Ces mobilités transfrontalières ou transnationales s’inscrivent souvent dans des trajectoires longues et éprouvantes de recherche de diagnostic et de soins, débutées dans le pays ou la région d’origine. Ces trajectoires peuvent déjà avoir donné lieu à des mobilités internes, vers les grandes villes ou la capitale du pays, pour la recherche de soins biomédicaux, ou vers d’autres régions (régions d’origine de la personne ou région réputée pour l’efficacité de thérapeutiques relevant de registres non biomédicaux). Nous évoquons ici la recherche de soins dans le cadre de maladies létales, comme les cancers, qui nécessitent des thérapies onéreuses et des technologies médicales rarement accessibles pour les pays du Sud. Il ne s’agit pas dans cet article de présenter des résultats de recherche, mais davantage de proposer un article de synthèse sur des questions en construction.

Arbitrages, pluralité des trajectoires et enjeux sociaux et géopolitiques

Lorsque la recherche de soins au plus proche est infructueuse, la personne et son entourage sont amenés à effectuer des arbitrages entre plusieurs options : décider de tout faire pour se sauver, y compris laisser sa famille, investir toutes ses économies et celles des proches, au risque de précipiter la famille dans la pauvreté extrême, de bouleverser les liens familiaux et les statuts sociaux, ou au contraire accepter la maladie et se résigner à vivre et probablement à mourir avec elle. Cette dernière option s’illustre par le cas de femmes malgaches atteintes de cancer du col de l’utérus qui, devant l’impossibilité d’accéder à des soins biomédicaux qui leur permettraient peut-être de survivre, préfèrent retourner dans leur région d’origine, auprès de leur famille pour y mourir et y recevoir les rituels funéraires appropriés5. Le cas de Jessy représente bien ces enjeux. Elle a été diagnostiquée tardivement d’un cancer du col de l’utérus. Ce diagnostic tardif s’explique par le fait qu’elle a rencontré des difficultés à consulter un médecin alors qu’elle se sentait malade depuis plusieurs semaines. De retour de congé, son employeuse (une Française installée à Madagascar dont l’expatriation touchait à sa fin) l’a accompagnée à l’hôpital et a payé les soins médicaux une fois le diagnostic posé. Après le départ de cette dernière, une de ses amies qui connaissait bien Jessy a pris la relève pour financer les soins médicaux. Mais, face à la dureté des médecins, à la lourdeur des traitements, à son état de santé dégradé et au sentiment de solitude, Jessy a préféré arrêter les soins et rentrer dans sa région natale pour retrouver les siens et être enterrée dans le tombeau familial.

La maladie place ainsi les personnes face à des décisions qui touchent au plus intime : la vie, la mort et la manière dont chacune et chacun les appréhende. Ce faisant, elle place aussi la personne au cœur d’un réseau familial et social (décider de partir ou non relève souvent de décisions prises collectivement, en concertation avec les proches) et plus globalement au cœur des relations géopolitiques entre les États, les territoires, dans lesquels sont inégalement réparties les technologies thérapeutiques et les possibilités d’en bénéficier.

La question des mobilités thérapeutiques est en effet intimement liée aux questions d’accès aux droits : le droit de circuler d’un espace politique à un autre, et le droit à la couverture médicale. En fonction des conditions d’accès à ces droits, les personnes pourront mettre en œuvre divers types de mobilités relevant de modalités différentes : des mobilités autonomes, c’est-à-dire non encadrées par des décisions institutionnelles, ou des mobilités autorisées par des procédures administratives d’évacuations sanitaires6. Les mobilités autonomes peuvent elles-mêmes être légales du point de vue administratif, lorsque la personne obtient un visa (pour soins ou autre) pour se rendre dans le pays où des soins seront recherchés, ou lorsqu’elle se rend dans un pays de libre circulation, ou illégales lorsque la personne rejoint sans autorisation administrative un pays pour lequel l’obtention d’un visa est requise. Dans cette quête de soins, la personne se situe au carrefour de plusieurs régimes de bio-légitimité : celui qui, au niveau institutionnel, donne droit – ou non – au séjour dans un pays au titre de la maladie7 ; celui qui, du point de vue de l’entourage proche, légitime le recours aux soins à l’étranger, avec ce qu’il suppose d’investissement financier et de contraintes familiales8 ; et, au plus intime, celui par lequel « une personne estime que son corps est souffrant et qu’(elle) mérite de se déplacer à l’étranger »9.

Les trajectoires de quête de soins ne sont cependant pas linéaires ni uniformes, une même trajectoire pouvant mener une personne malade à se rendre à l’étranger de manière illégale, puis à bénéficier d’une évacuation sanitaire prise en charge par le pays où elle s’est rendue. Ces trajectoires peuvent s’étaler sur plusieurs mois, plusieurs années, et conduire la personne malade à aller d’un pays à un autre, avec parfois des retours au pays d’origine, en fonction des possibilités financières, sociales, administratives et médicales, des soins reçus ou non, de l’évolution de l’état de santé de la personne et de la manière dont elle la perçoit. C’est en ce sens que ces mobilités renvoient davantage à des « circulations », qui n’impliquent pas d’implantation dans les pays ou régions dans lesquels des soins sont recherchés, qu’à des « migrations », au sens d’ancrage, voire d’installation dans un pays autre que son pays d’origine. Juliette Sakoyan a cependant bien montré, à partir de l’étude des mobilités d’enfants atteints de maladies cancéreuses et de leurs proches, qu’ils étaient amenés à migrer à Mayotte, car il n’y a pas de libre circulation possible entre l’Union des Comores et Mayotte depuis l’instauration du visa de circulation en 199510. Cet exemple montre bien les effets des législations sur les parcours de vie et de soins des individus et comment ces législations peuvent être à l’origine de ruptures biographiques, de drames familiaux lorsqu’elles séparent un enfant malade de ses parents et de ses racines.

Les routes empruntées par les personnes malades et les pays de destination suivent les liens historiques tissés entre les États ainsi que des routes migratoires tracées de longue date. Elles dépendent étroitement des possibilités financières et administratives et des réseaux de solidarité transnationale sur lesquels les personnes peuvent s’appuyer pour des aides financières ou autres (accompagnement, renseignements, hébergement). Ainsi, pour les Mauriciens et Mauriciennes, l’Inde constitue un choix privilégié, du fait des liens ténus et anciens entre ces deux États. L’île de La Réunion, plus proche, est aussi un espace de soins pour des Mauriciens et Mauriciennes souffrant de cancers, grâce à des liens établis entre des médecins mauriciens et des cliniques privées de La Réunion11. Les Malgaches, lorsqu’ils en ont les moyens financiers, choisissent de se tourner vers La Réunion, Maurice, voire la France hexagonale.

Poids des politiques migratoires sur les parcours de soins : l’exemple des Comoriens et Comoriennes

Les politiques migratoires et la manière dont elles sont appliquées jouent un rôle capital sur les trajectoires des personnes, les possibilités ou non de se déplacer et d’accéder à des soins et sur le statut social et administratif des personnes. La situation exceptionnelle de l’archipel des Comores, séparé en deux entités politiques depuis 1976, date à laquelle Mayotte a renoncé à son indépendance politique pour rester française (à la différence des trois autres îles de l’archipel), est exemplaire de l’effet de ces politiques migratoires. Alors que jusqu’en 1995, les Comoriens et Comoriennes pouvaient aller librement à Mayotte, l’instauration du visa de circulation par l’État français et l’application stricte d’une politique migratoire très restrictive (expulsions massives, interpellations en mer) ont complexifié les trajectoires de mobilités thérapeutiques. Il est devenu très risqué de tenter la traversée12, les Comoriens et Comoriennes devant procéder à un arbitrage entre deux dangers : celui de mourir de maladie et celui de mourir au cours du voyage13. De surcroît, une fois arrivées, ces personnes se retrouvent indésirables, clandestines, ce qui les expose à des risques d’expulsion et complique leur déplacement vers les lieux de soins, y compris pour les parents dont l’enfant est hospitalisé. Ce climat d’indésirabilité à l’égard des Comoriens et Comoriennes entraîne des tensions au Centre Hospitalier de Mayotte et dans les centres de protection maternelle et infantile (PMI), où ils et elles subissent des discours et attitudes dépréciatifs de la part des professionnel.les de santé, qui voient en leur présence une surcharge de travail, et également de la part des patients et patientes mahorais.es14, bien que subsistent des liens culturels, économiques, sociaux et familiaux entre Mahorais.es et leurs « cousin.es » des Comores15.

Mayotte est loin d’être la seule destination thérapeutique pour les habitants de l’Union des Comores, où le système de soins est défaillant, et qui ont développé de longue date des stratégies pour se soigner à l’étranger. Si les plus pauvres n’ont que la possibilité de tenter une traversée clandestine vers Mayotte, les moins démunis se tournent vers la Tanzanie ou Madagascar (pays où ils peuvent librement circuler et où ils consultent dans des cliniques privées) et les plus nantis vont se faire soigner à Maurice ou en France (grâce à un visa)16. L’exemple des mobilités thérapeutiques à partir des Comores souligne combien les possibilités de se déplacer dans l’espace politique de la santé et de se sauver suivent « la ligne d’inégalités sociales relatives au réseau migratoire et aux ressources financières, qui distingue ceux qui peuvent entreprendre un voyage et ceux qui ne le peuvent pas »17.

Évacuations sanitaires et ruptures biographiques et familiales

Différents dispositifs de transfert sanitaire, communément appelés « évacuations sanitaires » s’observent dans l’océan Indien. Il existe un dispositif légal d’évacuation sanitaire des Comores vers Mayotte, mais les procédures sont si complexes qu’il n’est qu’exceptionnellement utilisé18. Les Comoriens et Comoriennes évacués à La Réunion, voire vers la métropole, le sont à partir de Mayotte. Les évacuations entre le Centre Hospitalier de Mayotte (CHM) et le Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de La Réunion sont organisées par un service dédié au CHM, et statuées par une commission réunissant des médecins représentant notamment la Caisse de sécurité sociale de Mayotte, l’ARS OI-Mayotte et le service « EVASAN » du CHM19. Elles ne dépendent pas de la situation administrative des malades. Étudiant les trajectoires d’enfants malades à partir des Comores ou de Mayotte, Juliette Sakoyan a souligné combien le dispositif pouvait être source de ruptures familiales et biographiques pour des enfants déjà gravement malades20. En effet, l’accompagnement de ces enfants par un parent n’est souvent pas possible en raison de l’absence de prise en charge de l’accompagnant s’il n’est pas français ou en situation régulière. Jusqu’en 2006, les parents en situation irrégulière étaient autorisés à accompagner leurs enfants à La Réunion s’ils en avaient les moyens, ce qui n’est plus le cas, la préfecture ne leur délivrant pas de laissez-passer21. En 2018, sur les 1 006 évacuations sanitaires au départ de Mayotte, 311 concernaient des enfants dont plus de la moitié (167) n’ont pas bénéficié d’un accompagnement familial22. L’expérience de la maladie se double alors du déchirement des familles de voir partir leur enfant seul, et de la souffrance des enfants de se retrouver à l’hôpital dans un univers culturel et social inconnu, dont ils ne connaissent parfois pas la langue, même si des réseaux de care23se mettent en place dans les espaces hospitaliers24. Ces fractures familiales s’inscrivent parfois sur le long terme : dans une thèse de médecine soutenue en 2021, Maureen Dréan-Papin montre que sur les 105 enfants ayant nécessité un transfert sanitaire de Mayotte vers la métropole entre 2015 et 2019, 32 ne sont pas retournés vivre dans leur lieu de vie initial (dont 5 enfants qui sont décédés pendant leur prise en charge médicale en métropole). Cette situation concerne plus particulièrement 16 enfants comoriens et 7 enfants mahorais25. Les parcours de soins et de mobilités des petits malades originaires des Comores ont des effets sur leurs identités et leurs statuts, selon les différents univers où ils sont pris en charge : tour à tour enfant malade aux Comores, puis enfant de clandestin à Mayotte, puis « enfant de personne » ou « enfants de tous » lorsqu’ils se trouvent pris en charge dans un hôpital français (à La Réunion ou en métropole) sans leurs parents26. L’accompagnement des patients, enfants ou adultes, et le risque d’isolement des malades constituent des enjeux majeurs des dispositifs de transfert sanitaire. Une recherche récente sur le vécu des évacuations sanitaires de patients réunionnais27 vers la France métropolitaine montre que les souffrances liées à l’isolement, l’éloignement de la famille et de la terre d’origine, et le fait de se retrouver dans un univers culturel radicalement différent peuvent avoir un impact négatif sur les effets des traitements28.

Des évacuations sanitaires concernent aussi d’autres pays de la zone. Par exemple, des transferts de malades sont organisés depuis Madagascar vers La Réunion, la France hexagonale, ou Maurice. Mais ces évacuations sanitaires déstabilisent les systèmes de santé des pays de départ car une partie des frais est à leur charge29. Des accords existent également entre des hôpitaux mauriciens et des hôpitaux indiens.

Des recherches poussées permettraient de mieux documenter ces dispositifs, les règles juridiques qui les encadrent et la manière dont ces règles sont interprétées et appliquées localement : qui bénéficie de ce type de dispositifs, comment les dossiers de demandes sont institués, comment la personne malade et sa famille sont accompagnées dans ces démarches ? Quels sont les effets de ces transferts sanitaires sur les trajectoires biographiques et migratoires des personnes malades et de leur famille ?

Conclusion

Ce rapide survol non exhaustif des enjeux liés aux mobilités thérapeutiques dans la région souligne la complexité des trajectoires de soins et des expériences personnelles et familiales, qui relèvent à la fois de ressentis intimes et de décisions personnelles, d’arbitrages sociaux et familiaux, le tout étant enchâssé dans des contextes culturels, historiques, géographiques, politiques singuliers qui leur donnent forme. Des recherches et des publications importantes, ainsi que des travaux récents ou en cours, ont ouvert la voie à de nombreuses pistes de recherche, qui restent à explorer : sur la production et la relation de soins dans le contexte de la prise en charge de malades venus d’ailleurs par des professionnel.les de santé qui sont aussi, pour la plupart, d’ailleurs ; sur le devenir des petits malades « évasanés » restés dans le pays ou le département où ils ont bénéficié de soins médicaux30 ; sur les dispositifs d’accompagnement institutionnels et les réseaux informels et associatifs de soutien aux personnes malades ; ou encore sur les trajectoires des personnes malades ayant tenté une mobilité à l’étranger pour se soigner mais qui ne peuvent pas bénéficier des soins faute de moyens financiers. Ces quelques pistes sont loin d’épuiser les multiples enjeux liés aux mobilités thérapeutiques qui interrogent la possibilité d’une véritable géopolitique de la santé dans la région et, de manière plus globale, la santé mondiale et les inégalités persistantes d’accès aux technologies médicales et aux savoirs technologiques. La crise liée à la pandémie de Covid-19 a encore complexifié ces enjeux en rendant plus difficiles les déplacements nationaux et internationaux, en mettant sous tension les systèmes de santé et en creusant les inégalités.